Bis heute ist die Zeit mit Tumor in Freiburg nicht gerade Rüdigers Lieblingsthema und erzählt davon nur, wenn es sich gar nicht vermeiden lässt. Ich hatte ihn einige Wochen bevor ich die Serie begann, gefragt, was er davon hält, wenn ich darüber schreibe. Ich hatte ihn nochmal vorm ersten Veröffentlichen gefragt und noch zwei- dreimal danach. Lange kam keine Reaktion, er wollte nicht wissen, was ich schreibe, ich solle tun, was ich möchte. Einerseits beeindruckte mich das Vertrauen, dass er wohl nicht befürchtete, ich würde etwas schreiben, was ihm gar nicht recht wäre. Andererseits war ich schon irritiert, denn ich denke, ich an seiner Stelle hätte es vorher lesen wollen.

Erst als bereits rund zehn Artikel veröffentlicht waren, also einige Zeit nachdem ich erstmals gefragt hatte, fragte er nach. Was ich wo geschrieben hätte? Er überlegte nun doch, ob sich das nicht vielleicht rückgängig machen ließe, denn er würde ja nicht jedem von dieser Zeit erzählen.

Was blieb?

Rüdiger hat einige Narben behalten, die von den Schraublöchern am Kopf, wobei die am Hinterkopf immer durch die Haare verdeckt sind. Die auf der Stirn sind bei der Frisur, die er jetzt schon lange trägt ebenfalls nicht sichtbar. Die Narbe am hinteren Becken und die vertikal verlaufende Narbe an der Wirbelsäule, sieht man in üblicher Alltagskleidung ebenswenig, wie die horizontal verlaufende Narbe am Hals. Jeans und T-Shirt verhindern meist, dass diese Narben sichtbar sind. Höchstens in Badehose sieht man die ein oder andere Narbe deutlich, deshalb gibt es viele, die gar nichts wissen. Fragen nach etwaigen Narben könnten schon nur die, die ihn auch in Badehose kennen. Damit hat Rüdiger nur selten einen Grund davon zu erzählen, woher die Narben stammen. Er läuft auch nicht mit einem Blinklicht rum oder mit einer Leuchtreklame, “ich hatte als Kind einen Tumor”.

Bedenken und Zweifel

Nach Rüdigers Bedenken, habe ich nochmal überlegt. Einerseits fand ich es ziemlich unsinnig nachträglich eventuell doch noch etwas zu löschen. Andererseits war mir auch wichtig, dass es für ihn soweit in Ordnung ist. Nach mehr als zehn Teilen der Serie gab es bereits Links von anderen Seiten auf die Serie. Einige hatten zumindest Teile davon bereits gelesen. Von Anfang an, habe ich darauf geachtet nicht seinen ganzen Namen zu nennen. Da Rüdiger und ich nicht denselben Nachnamen haben, sehe ich nur eine sehr geringe Chance, dass jemand rein zufällig von seinem Namen aus, auf die Verbindung zu dieser Serie stößt. Wenn jemand mit Rüdis vollständigem Namen das Netz durchsucht, dann gibt es auch drei Monate nach Beginn der Serie keinen Hinweis auf diese Serie. Wer jedoch unbedingt alles über Rüdiger erfahren möchte, kann natürlich über diverse Querverweise darauf kommen, dass es es um ihn geht. Ich habe bewußt an keiner Stelle direkt die Verbindung hergestellt und das hat geklappt. Andersrum, also von dieser Serie aus, ist es einfacher, natürlich ist es auch für alle klar, die mich und ihn kennen. Nach einigen Mails hin und her,  sieht es so aus, dass Rüdiger zwar nicht begeistert ist, aber damit leben kann, dass es jetzt so bleibt.

Warum eigentlich?

Ich habe mir in den letzten Monaten beim Schreiben und auch drumrum immer wieder überlegt, warum ich das eigentlich tue. Geblieben sind zwei Hauptgründe:

• Einer ist das Schreiben an sich, das musste jetzt einfach sein: es war an der Zeit. Ich musste mich für mich nochmal damit auseinandersetzen.
• Der andere ist, dass es für mich schon immer wichtig war, gerade in Grenzsituationen viele Informationen zu sammeln. Mir fehlten damals die Erzählungen über Erfolgsgeschichten, über Berichte, bei denen Kinder wieder gesund wurden, Beschreibungen von der Zeit danach.

Das Schreiben an sich, hätte ich theoretisch auch ohne die Veröffentlichung tun können. Ich habe mich jedoch immer wieder ertappt, wie ich mich doch um die Auseinandersetzung mit dem ein oder anderen Teil dieser Zeit gedrückt habe. Ohne mich selbst mit der Veröffentlichung quasi zu zwingen – entweder weiter zu schreiben oder zumindest bewusst zu entscheiden, bis hierhin und nicht weiter – hätte ich nach zwei Beiträgen aufgehört. Da waren Teile dabei, an denen ich immer wieder rumgekaut habe…

Unterstützung und Hilfe

Wichtig ist mir auch die Veröffentlichung, um darauf aufmerksam zu machen. Während ich das schreibe ist Adventszeit, viele überlegen in dieser Zeit für irgendwelche Projekte zu spenden. Klar, gibt es viele wichtige Projekte gerade auch außerhalb Deutschlands. Andererseits hätte ich noch viel mehr Probleme gehabt, wenn es nicht den Verein ‘Förderung für Eltern krebskranker Kinder’ gegeben hätte.

Große Kleinigkeiten

Ich hatte damals den Mindestsatz Umschulungsgeld, der jedoch nur mich, nicht Rüdiger berücksichtigte. Um in Freiburg bei Rüdi zu bleiben und immer wieder mit ihm hinzufahren, brauchte ich Geld, was ich einfach nicht hatte.

Das Umschulungsgeld reichte so gerade eben, es war schon mehr als zuvor die ergänzende Sozialhilfe zu einem schlecht bezahlten Job. Die Möglichkeiten, die jedoch die Elternwohnung in Krankenhausnähe bot, die hätte ich mir nicht leisten können. Wochenlang ein Hotel bezahlen, wäre nicht drin gewesen. Mit der Elternwohnung und zusätzlicher Unterstützung wie freies Essen und einem Zuschuss, war es möglich Rüdi auch mal etwas besonderes mitzubringen. So konnte ich mal eine Mango kaufen, wenn er sonst nicht aß, es gab hin und wieder eine nette Kleinigkeit.

Die ganz simplen Dinge, konnte ich damit finanzieren, denn da war noch einiges am Rande: Rüdiger brauchte andere Kleidung in der Zeit mit Gerüst, über das Gerüst konnte er keins seiner normalen Kleidungsstücke anziehen, auch mit der großen steifen Halskrause passte noch keins seiner T-Shirts, kein Pulli oder so. Insgesamt war es die Zeit von August bis Dezember in der es Kleidung brauchte, die noch einigermaßen so war, dass er sich wohlfühlte.

Manche Menschen meiner Umgebung haben sich damals lieber nicht mehr gemeldet, es war doch ein sehr unangenehmes Thema und das wollten sie lieber nicht. Andere Erlebnisse haben Mut gemacht:

• Die Schulleiterin der Privatschule, die sagte, sie würde mich ein weiteres Jahr kostenlos nehmen, falls es in diesem Jahr nicht klappt.
• Die Oma, die mal eben nach Freiburg fuhr, um Rüdi auf dem Rückweg im Krankenwagen zu begleiten und mir zu ermöglichen mein Fahrzeug wieder mitzunehmen.
• Die Freundin, die einfach mal ein spannendes Buch mitbrachte oder uns dazu brachte zum Fastnachtsumzug zu gehen.
• Diejenigen, die bei Rüdi in der Klinik waren und einfach ganz normal mit ihm umgingen.
• Die Nachbarin, die eine besonders nette Karte an Rüdi ins Krankenhaus schrieb.
• Die Lehrerin, die einen Brief von der ganzen Klasse mit Bildern und Texten organisierte.
• Die Klassenkameradin, die einfach mal eben spontan zu einem unangenehmen Untersuchungstermin mitging und nicht nur mich, sondern auch Rüdi ablenkte.
• …

Das hier ist ein Thema, bei dem die Unterstützung ganz direkt in verschiedensten Formen möglich war. Es gibt viele andere schwierige Themen, bei denen jedoch ähnliches möglich ist. Es gibt dieses und manches andere Problem direkt vor eurer Tür,  es gibt fast überall Vereine, die z.B. krebskranke Kinder unterstützen. Spenden, Hilfe und Unterstützung sind ganz oft im Alltag gefragt, häufig direkt vor Ort, bei Freunden, Verwandten, Nachbarn, Bekannten…

Hängengeblieben ist bei mir die Enttäuschung über einige Menschen, mit denen Rüdi und oder ich vorher intensiven Kontakt hatten. Aber noch viel mehr habe ich bis heute viele schöne Kleinigkeiten im Gedächtni, die freundliche Krankenschwester, den engagierten Arzt, den Kellner, der Rüdi nicht komisch ansah trotz Gerüst…

Ich wünsche mir, dass mehr Menschen mit offenen Augen und wachem Interesse auch mit solch unangenehmen Themen umgehen. Unterstützung heißt nicht, sich ausschließlich mit Problemen zu befassen oder möglichst viel zu spenden. Unterstützung für mich waren oft die Kleinigkeiten, wie das hinschauende Lächeln der Kassierin an Rüdi, trotz Gerüst und Rollstuhl.

Nach Monaten, in denen sich alles nur noch um Untersuchungstermine, Operationen usw. drehte, war jetzt wirklich mal Ruhe. Der nächste Termin geplant erst in einem halben Jahr, bislang alles ok, keine Spuren eines Tumors mehr. April bis Juni war gefüllt mit Alltag. Rüdi freute sich aufs anstehende Gymnasium im Herbst, in der Schule  klappte alles soweit gut. Wenn Rüdi mit Freunden zusammen war, war es auch in Ordnung. Aber die ruhigen Zeiten waren nicht gut.

Es wurde Juli, und Rüdiger klagte vermehrt über Schmerzen, irgendwann war der rechte Arm völlig taub. Ich vereinbarte einen Notfalltermin in der Kinderklinik, weder die Untersuchungen so, noch das Ergebnis der Kernspintomographie ließen die Ärzte in Konstanz und Freiburg eine Erklärung finden. Laut aller Untersuchungen gab es keinen körperlichen Grund für diese deutliche Verschlechterung. Rüdiger glaubte den Ergebnissen jedoch nicht. Er meinte, es sei ja letztes Mal auch so gewesen, dass es erst geheißen habe, alles sei in Ordnung und dann hätte er das Gerüst bekommen.

Darauf hatte ich keine Antwort. Ich konnte ihm nicht garantieren, dass wirklich nichts mehr käme.

Auswirkungen

Gegen Ende der Sommerferien wurde es besser, er hatte weniger Beschwerden. Kurz nach Schuljahresbeginn gab es kaum noch Probleme, die ihn stark behinderten. Eine weitere Nachuntersuchung bestätigte, dass alles in Ordnung war. Vor den Pflichtuntersuchungsterminen wurde jedesmal alles schlechter, die Termine wurden glücklicherweise seltener.

Rüdiger war nie ein Jammerkind, nicht vor dem Tumor, zunächst auch nicht in der Kinderklinik, aber er traute der Ruhe nicht. Er glaubte nicht daran, dass es vorbei sein könnte, so schlichen sich immer mal wieder für ihn untypische Anzeichen ein. Einmal in Freiburg einigte ich mich mit dem Arzt auf Placebos, weil wir beide sicher waren, dass Rüdigers Schmerzen und Probleme in diesem Moment keine körperliche Ursache hatten. Kurz vor seiner Entlassung klagte er ganz verstärkt und ich weiß, in seinem Kopf, für sein Gefühl war da Krebs. Besser wurde das, durch die Aussicht, sobald er selbst soundso weit laufen könne, dürfe er nach Hause. Innerhalb zweier Tage konnte er, der vorher nicht mal gut allein stehen konnte, weiter als gefordert, laufen.

Rüdi wurde auch danach nicht zum Jammerkind, jedoch alles was er sich nicht sofort erklären konnte, löste Panik aus. Sobald etwas im Bereich Schulter, Arm, Halswirbelsäule nicht ganz eindeutig zuzuordnen war, war er sich sicher, dass es jetzt wieder los geht, dass der Tumor zurück wäre, dass es Krebs ist, dass es jetzt noch schlimmer wird. Ich habe es in solchen Situationen auch mit Reden versucht, jedoch immer in Kombination mit dem erneuten Termin, mit den eindeutigen Untersuchungen, die glücklicherweise jedesmal bestätigten, dass da nichts ist, was behandelt werden müsse. Ich denke es war sowohl für Rüdiger, wie auch für die  Ärzte nicht einfach zu unterscheiden, was sind jetzt Nachwirkungen, die sich vielleicht auch nie wieder ganz beseitigen lassen, und was könnte doch ein Anzeichen sein.

Ganz schlecht war es immer zum Jahrestag der Operation. Rüdiger kannte den Operationstermin, seine innere Uhr, sein Bauchgefühl, hätten ihn sicher zu jedem Zeitpunkt des Jahres erinnert. Hinzu kam jedoch, dass das der schlimmste Teil des Ganzen an seinem Geburtstag und zu Beginn der Sommerferien begonnen hatte. Alljährlich passierte um diese Zeit herum irgendwas…

Unfälle jedes Jahr um die gleiche Zeit

Rüdiger hatte fast immer irgendwas, was gerade nicht ganz in Ordnung war. Das Asthma war meist da, ausgelöst durch unzählige Allergien. Fast immer hatte er irgendwo einen Verband, ein Pflaster oder ähnliches. Aber fehlte nie in der Schule, manches fiel ihm gar nicht so auf.

Jedoch jedes an seinem Geburtstag war irgendwas:

• die einzige richtig heftige Mittelohrentzündung seines Lebens mitten im Hochsommer
• Verstauchungen, starke Zerrungen und Prellungen waren schon die harmloseren Varianten
• heftige Asthmaanfälle mit stark entzündeten Augen gehörten meist zum Sommerferienbeginn
• ein zu operierender Zeh, weil der Nagel eingewachsen war…
• ein gebrochener Zeh
• mehrfach die Hand gebrochen
• …

Irgendwann hatte ich genug. Ich sagte ihm, wenn noch einmal etwas Größeres genau zu seinem Geburtstag passiert, dann würde ich ihn zwingen sich nochmal nachuntersuchen zu lassen. Er verweigerte nach etwa drei Jahren weitere Untersuchungen. Nach meiner Ankündigung fragte ich im Frühjahr nach, wie es mit Nachuntersuchung aussähe, er wollte nicht. Jedoch, es hatte sich etwas verändert. Erstmals gab es ein Jahr, ohne größeren Unfall oder Krankheit kurz vorm oder am Geburtstag. Er war inzwischen siebzehn.

Reifer, erwachsener

Schon vor der Zeit in Freiburg, war Rüdi immer eher reifer und erwachsener als die meisten seines Alters. Die Zeit dort verstärkte das noch massiv. Gleichzeitig wurde er zunächst anhänglicher, ruhiger, und oft nachdenklich. Reden wollte er meist nicht, so ab und zu mal eine Frage, aber mehr kam nicht. Einige Monate später war körperlich alles schon ganz gut, kein Gefühl im rechten Unterarm, taube Finger und eine noch immer leicht verschobene Haltung waren alles, was noch übrig war.

Erhalten hat sich die Reife, die fast allen auffiel, die näheren Kontakt mit ihm hatten. Häufig wurde ich auch von Lehrern oder anderen Erwachsenen darauf angesprochen. Meist wussten die nichts von der Zeit als Neunjähriger mit dem Tumor.

Anreise Sonntagabend, Untersuchungen ab Montagmorgen, für Rüdi und mich war der Termin eine Katastrophe, denn ausgerechnet am Fasnachtssonntag anreisen. Andererseits war allen daran gelegen, die Fehlzeiten in der vierten Klasse in Grenzen zu halten, die Ferientage boten sich an, also auch das noch… Ja, manchen ist Fastnacht egal, andere finden sie grässlich, Rüdi und ich sind jedoch hier aufgewachsen, für uns gehört die Fasnet einfach dazu.

• kurz vor der Abfahrt

Der absolute Fasnetstag in Konstanz ist der “Schmotzige”, der Donnerstag vorm Rosenmontag. Mit Rüdi gab es jedoch bislang einen Ablauf der Fastnachtswoche, der jetzt nicht mehr klappte. Klar der Donnerstag war noch möglich, aber viel mehr wollten wir schon nicht mehr, mit der Aussicht am Sonntag abzufahren. Rosenmontag würde ausfallen und Verbrennung am Mittwoch ebenfalls.

Für manche Dinge braucht es Freunde, weder Rüdi und ich wären an diesem Sonntag nachmittags noch zum Umzug gegangen. Doch mit einer Verabredung, wir sollen doch bitte kommen, die Mädels würden sich freuen, sind wir doch noch hin. Wie man auf dem Bild sieht, es war keine Riesenpartystimmung, aber doch ein deutlich sinnvolleres Programm, als den Nachmittag bereits mit den Gedanken an die nächsten Tage zu versauen.

Rüdiger hielt den Kopf nicht nur auf diesem Bild so schräg, diese Haltung, die er sich vor der OP schon angewöhnt hatte, kam kurz nach dem Ende der Halskrause wieder, weil sie schmerzärmer war. Die rechte Schulter war auch noch sehr lange deutlich höher als die linke und so hielt sich die Haltung zunächst deshalb, blieb dann jedoch noch einige Jahre darüber hinaus.

Im Nachhinein betrachtet waren es tatsächlich nur ein paar Tage in Freiburg mit erneuter OP, um die Platten zu entfernen. Es lief alles recht gut, es gab keine Komplikationen,  auch die Nachuntersuchungen zeigten, es schien alles wie erhofft zu klappen. Aber es waren einfach wieder fünf Tage im Klinikalltag, wieder in den Ferien… Es tat uns beiden nicht gut, trotz guter Aussichten und insgesamt beruhigender Ergebnisse, war es als wären wir wieder am Anfang. Auch die Rückkehr in den Alltag, alle anderen in seiner und meiner Schule hatten Ferien gehabt, machte es nicht gerade leichter. Wir knabberten einige Zeit dran, bis es wieder etwas weiter weg war.

In den Osterferien fuhren wir dieses Mal mit Roland nach England. Dass Rüdi wegen seines Asthmas ausgelöst von einer Katzenallergie eine Nacht in einer Garage schlafen musste, weil sich spätabends kein anderer Schlafplatz mehr finden ließ, war bezogen auf die Zeit in Freiburg eher amüsant. Am nächsten Morgen wechselten wir zu einem Campingplatz und das Problem war gelöst. In England wurde es dann auch wieder besser, Rüdiger und ich bekamen wieder Abstand zu Klinikzeiten, es gab richtige Ferien, die sogar Wegfahren enthielten.

Die darauf folgenden Wochen liefen sehr gut, Rüdi freute sich aufs Gymnasium, ich war mit der Prüfungsvorbereitung für meinen Abschluss als fremdsprachliche Wirtschaftskorrespondentin beschäftigt. Roland hatte seinen ersten Job nach dem Studium, es entstand ein ganz normaler Alltag.

War es jetzt endlich vorbei?

Im nächsten und vorletzten Teil geht es um “alles gut, alles vorbei?!”

Weihnachtspäckle

Rüdiger ist ja grad in Palästina, siehe z.B. Berichte der Freiwilligen. Es ist das erste Mal, dass er im Advent nicht hier ist und auch an Weihnachten werde ich ihn nicht sehen. Ursprünglich wollte ich bereits zum Advent ein Päckchen schicken, Rüdi hat sich auch explizit eins gewünscht. Aber ich wusste nicht so recht, was ich da reinpacke, denn da darf ja nicht alles rein, darüber habe ich letztens schon mit Rüdi gechattet:

• 02.12. 23:19:04 | Ute: ist nicht so einfach mit irgendwas
• 02.12. 23:19:09 | Ute: nicht flüssig
• 02.12. 23:19:12 | Ute: nicht essbar
• 02.12. 23:19:16 | Ute: nicht lebendig
• 02.12. 23:19:18 | Ute: keine Bombe
• 02.12. 23:19:19 | Rüdi: doch essbar geht schon
• 02.12. 23:19:22 | Ute: keine Drogen
• 02.12. 23:19:28 | Ute: …
• 02.12. 23:19:31 | Rüdi: keine waffen
• 02.12. 23:19:37 | Ute: genau
• 02.12. 23:19:56 | Ute: gibt ja kaum noch was, was dich sonst interessieren könnte…
• 02.12. 23:20:03 | Rüdi: ich fänd spekulatius ohne mandeln cool

Nun gut, ich habe jetzt also einen Karton einfache Spekulatius im Penny gekauft und eingepackt. So ähnlich jedenfalls…

Die Adresse ist furchtbar lang:

• Rüdis Name
• Name wohin es soll
• c/o Talita
• Straße
• Ortsteil
• Postfach
• PLZ und Ort
• Land

…und das mir, ich habe ja nicht grad eine zierliche Handschrift, ich musste ziemlich klemmen, um es irgendwie hinzubekommen.

Ich habe also die Kiste ausgestopft mit Papier und Plastiktüten, habe die Spekulatius reingelegt, waren die jetzt doch mit Mandeln?! (Rüdi kann ja auch lesen…)

Obendrauf wieder Papier soll ja nicht rutschen, dann wieder eine Tüte, es regnete hier grad, da dachte ich wassersicher wäre auch gut.

Nach längerem Suchen, wegen grad Baustelle, fand ich Aufkleber und so Zeug:

• Zuerst einmal auf Papier für oben ins Päckchen einen Zettel mit der Adresse und dem Gruß an Rüdi.
• Karton zumachen und jetzt der erste Aufkleber – hm, nicht ganz so gut – denn eigentlich war das ein Blatt mit vielen kleinen Aufklebern… Nun gut, nicht so schlimm, es muss ja noch was drumrum.
• erstmal Klebband um den Karton, damit der nicht aufgeht unterwegs
• jetzt folgt das Packpapier, drumwickeln, Kanten, Ecken und so mit Paketklebband und so sichern
• nächsten Aufkleber beschriften
  • ups das war ein transparenter Aufkleber
  • aber blauer Edding auf blauem Packpapier?
  • hm, also vorsichtig den Kleber halten
  • ein weißes Papier suchen
  • weißes Papier dahin kleben wo Text steht
  • vorsichtig den Aufkleber aufs Päckchen
  • naja war ein bisschen knapp, besser den Aufkleber noch mit etwas Klebband extra festmachen
• nach
  • dreimal Adresse schreiben
  • einigen Schichten
  • ein fertiges Päckchen, siehe Bild von utele und frido mit Päckchen auf der Baustelle
• nächster Schritt zur Post mir fallen schon beim Gedanken daran alle schlechten Erlebnisse mit der Post im Dezember ein, aber es half ja alles nichts, es musste zur Post…
  • nun gut, hm, als ich um die Ecke spaziere noch keine Schlange vor der Tür, daraus folgt weniger als dreißig Meter Schlange, prima
  • beim noch näher kommen, mal kurz Bedenken, ob womöglich zu ist, denn niemand stand draußen vor der Türe
  • selbst im Vorraum noch kein Mensch, erst innen standen ein paar, grob geschätzte Wartezeit unter zehn Minuten
  • ich bin ja lernfähig, aus anderen Situationen weiß ich,
    • niemals mit Päckchen ohne ausgefüllte Karte zum Schalter kommen, das gibt richtig Ärger
    • und es dauert ewig wegen zweimal anstellen
  • was muss auf die Karte? Na klar in winzige Felder die Riesenadresse, na toll… klappte jedoch noch erstaunlich gut…
  • mit halbem Ohr höre ich mehrfach freundliche Begrüßungen hinter mir, sehr komisch, bin ich wirklich in der Post?
    • beim Umdrehen stelle ich fest: “wow, nur noch zwei vor mir”
    • sehr kurze Zeit später bin ich dran, die Dame begrüßt mich freundlich
    • zeigt mir, wo ich das Paket am besten hinschiebe
    • erwähnt freundlich, dass die Paketkarte falsch sei
    • während ich sie richtig ausfülle, schaut sie freundlich nach, was wir bedenken müssen
    • das Päckchen selbst geht zunächst nur bis Israel
    • Landweg oder Luftweg
    • Gewichtsproblem? Nein, passt noch
    • Zollerklärung
      • wie jetzt Zoll, ich soll reinschreiben was drin ist? Na gut, dann eben das…
      • Moment sagt sie, wir sollten erst nachsehen in welcher Sprache das sein muss…
      • meinen Kommentar “englisch” doch wohl?!
      • beantwortet sie mit:”Nö, keineswegs immer”
      • es geht aber gut, denn neben Hebräisch, Arabisch, Französisch darf doch auch Englisch benutzt werden
      • hm, und was schreibe ich jetzt? Spekulatius ist glaub nicht englisch, na gut, dann schreibe ich halt Cookies, das wird schon passen
      • auf meine Frage wie genau das sein müsse (mit oder ohne Mandeln…) meinte sie, so ungefähr sei in Ordnung, durchleuchtet werde sowieso und wenn sie es aufmachen wollen, machen sie auf…
    • freundlich und hilfsbereit erklärte sie mir die Versicherungsunterschiede
    • die Laufzeit je nach gewähltem Weg
    • und die Preise, kann sein ich bin kleinlich, aber 16 Euro Aufschlag für den Luftweg, der mit 6-8 Tagen angegeben ist
    • statt dem Landweg mit 8-10 Tagen… och nö, so wenig fand ich auch die 32 Euro für das Päckchen an sich schon nicht…

Sie meinte es gut, als sie aufmunternd sagte:” das müsste bis Weihnachten klappen!”. Ich überlege ja jetzt schon, ob ich Rüdi fragen soll, ob es angekommen ist, aber nach rund acht Stunden, statt acht Tagen, ist es wohl eher unwahrscheinlich…

Ich berichte wieder…

Im ersten Teil war es Hochsommer, im letzten, dreizehnten Teil erzählte ich vom Herbst mit Halskrause, inzwischen stand Weihnachten vor der Tür.  Auch mit Halskrause und einem Stück Alltag, gab es doch viele Fahrten nach Freiburg, Untersuchungen in Konstanz, es war alles sehr wacklig. Irgendwann kurz vor Weihnachten die Genehmigung, dass die Halskrause weg darf, weil die verschraubten Platten jetzt so fest seien, dass es diese zusätzliche Unterstützung nicht mehr brauche. Wieder ein Stückchen geschafft, wieder ein bisschen weiter weg vom Kranksein.

Im November war ich mit Roland eine Woche in den Flitterwochen auf Mallorca, das ließ sich zwischen die Freiburgtermine schieben. Mallorca bot sich an, damit ich wenigstens ein bisschen was für mein Spanisch tun konnte. Denn in meiner Umschulung zur fremdsprachlichen Wirtschaftskorrespondentin hatte ich inzwischen ja doch auch einige Fehlzeiten. Rüdi hatte allerdings noch keinerlei räumlichen Abstand vom Klinikaufenthalt. Roland schrieb gerade seine Diplomarbeit und wollte nicht vom Schreibtisch weg, aber er beschloss, dass wir Abstand bräuchten und kaufte uns zwei Wochen auf Malta inklusive Flug. Gedacht als Weihnachtsgeschenk ging der Flug jedoch schon vor Heiligabend, deshalb musste er uns schon vorher einweihen.

Für mich war es wieder eine organisatorische Herausforderung, zwar hatten meine Noten in den sprachlichen Fächern nicht groß gelitten, ich stand weiter zwischen eins und zwei. Maschinenschreiben war jedoch mein Problemfach. Ich konnte zwar fast so schnell wie gefordert tippen, aber gewöhnt an einen Computer, klappte die geforderte Fehlerfreiheit nicht. Das Problem war die Maschinenschreibprüfung wäre bereits im März und nur wer diese Prüfung bestünde, wurde zu den anderen Prüfungen der Umschulung überhaupt zugelassen. Zwei Wochen ohne zu üben, konnte ich mir einfach nicht leisten. Deshalb fuhren Rüdi und ich mit recht umfangreichem Gepäck zum Flughafen. Ich nahm meine Schreibmaschine mit, weil ich noch immer nicht so tippen konnte, wie für die Prüfung im März gefordert. Rüdiger war zum Glück die Halskrause los, aber da waren ja einige Titanplatten und Schrauben an der Wirbelsäule, niemand konnte mir sagen, ob die automatischen Kontrollen anschlagen würden. Ich hatte vorsichtshalber einen Arztbericht dabei, falls es schief gehen würde.

Ich fliege nicht gern, so wie ich insgesamt ungern irgendwo bin, wo ich nicht jederzeit gehen kann. Rüdi flog zum zweiten Mal in seinem Leben, ich zum dritten Mal, erstmals flogen wir irgendwohin, wo wir niemand kannten und nur auf uns gestellt waren. Das erste Mal flogen wir nach England, um Roland zu besuchen, mein zweiter Flug war nach Mallorca mit Roland, einen Urlaub wie auf Malta hatten Rüdiger und ich so noch nie gemacht. Aber es klappte alles problemlos, der Vorteil von Pauschalreisen ist, dass ja alles organisiert wird, so war es auch einfach für einen Teil der Zeit ein Auto zu mieten, um größere Ausflüge machen zu können.

• 24.12. 98 Rüdi und Ute auf Malta

Heiligabend auf der Terrasse

Einige wenige Geschenke hatten wir dabei, der Rest waren Gutscheine für die Dinge, die nicht so sinnvoll gewesen wären. Frühstück in der Sonne auf der Terrasse an Heiligabend, fanden wir beide klasse. Von Anfang an hatte der Koch einen Narren an Rüdi gefressen und auch Rüdi fand den Koch supernett. Die beiden hatten zwar keine gemeinsame Sprache, aber das störte nicht, sie verständigten sich auch so. Notfalls half ich aus und übersetzte.

Ich hatte einen aufblasbaren Weihnachtsbaum mitgenommen und Rüdi war beeindruckt, dass es einen Baum mit Geschenken drunter gab. Ein bisschen komisch war es schon, so Heiligabend zu zweit kannten wir auch nicht, auch in den nächsten Tagen gab es keine Termine, keine Familienfeier. Aber Sonne, ein anderes Land, Zeit und Ruhe war schon nicht schlecht.

Vielleicht war es die andere Umgebung, eventuell war es ein bisschen viel Ruhe, Rüdi kämpfte von Anfang an ziemlich mit seinem Asthma. Kurz nach Weihnachten kam ein Magen-Darminfekt hinzu und selbst der Koch konnte Rüdi nicht dazu bewegen etwas zu essen. Als es auch nach einigen Tagen nicht besser wurde, beschloss ich mit ihm zum Arzt zu gehen. Ich hatte keine Ahnung wie ich das bezahlen sollte, an eine Krankenversicherungsbescheinigung oder so hatte ich einfach nicht gedacht. Ob es Rüdis Charme war, oder ob der Arzt einfach so nett war, weiß ich nicht. Auf jeden Fall verlangte er nichts für seine Untersuchung und gab ein Rezept mit für ein Medikament. Es wurde dann besser, aber richtig gesund war Rüdi in den zwei Wochen nie.

Mit krank und halbkrank hatten wir jedoch einige Übung und so klappte es recht gut, trotzdem viel zu unternehmen. Die Ausflüge waren eben ein bisschen kürzer, aber wir unternahmen viel. Für einige Tage konnten wir uns sogar ein Auto leisten und noch weitere Teile der Insel erkunden, sowie einen Abstecher nach Gozo zur Nachbarinsel machen. Insgesamt war es gut und wir unterhielten uns viel über alles mögliche. Meine Maschinenschreibübungen machte ich immer direkt nach dem Abendessen, so störte es weder den Tagesablauf, noch Rüdis erhöhten Schlafbedarf.

Wir hatten insgesamt dort viel Spaß miteinander. Sei es beim Steine sammeln am Meer, beim Zählen der unzähligen Kirchen, beim Staunen wieviel glitzernde Weihnachtsartikel angeboten wurden, beim Bewundern und mit uns vergleichen der sehr runden Steinfrauen, beim den Glasbläsern zuschauen… Immer wieder staunten wir über die vielen Autos in den engen Gassen der Innenstadt. Wir wunderten uns über das viele Hupen und freuten uns am ungewohnten Linksverkehr, wir fuhren fasziniert immer wieder mit einem der viele Busse, die zwar alle gelb waren, aber die jedem Fahrer selbst gehören. Nachdem ich die ganze Zeit ziemlich gespart hatte, reichte es an unserem letzten Tag, sogar für die Fahrt mit der Kutsche, die Rüdi sich so gewünscht hatte und die auch ich sehr gerne machen wollte.

Es lief insgesamt alles so weit glatt, Rüdiger kam durch die Geräte der Flughafenkontrolle, meine Schreibmaschine erzeugt zwar Verwunderung, aber keine Probleme. Bei der Zollkontrolle zurück in Zürich schaute der schweizer Zöllner unsere Ausweise genauer an, sah dann mich an, danach nochmal Rüdi und fragte:

“Ist das ihr Sohn?” ich bejahte, er fragte zurück “Sind Sie sicher?”,  ich bestätigte erneut, wenn auch leicht verwundert, bis mir klar wurde was ihn irritierte. Er winkte uns durch und Rüdiger fragte mich, was jetzt gewesen sei. Nun, nach zwei Wochen mit Sonne war Rüdi relativ braun, seine Haare waren dann noch heller als sonst, seine Augen mehr blau als braun. Ich war dunkelhaarig mit sehr heller Haut unzähligen Sommersprossen und wir hatten nicht denselben Nachnamen…

• Halskrause mit Tuch

Rüdiger sollte vor der OP schon einige Tage eine Halskrause tragen, er hasste dieses Ding und es war ihm peinlich. Wahrscheinlich hätte ich ihn nur mit Mühe überzeugen können, die Halskrause in der Öffentlichkeit anzulassen. Aber jetzt, nach den Wochen mit Gerüst, freute er sich über die zarte Halskrause, als ich ihm noch zeigte, dass man ein Seidentuch drüber binden kann, so dass es aussieht wie ein Schal, war das kein Problem mehr. Das Bild entstand als Roland und ich am 13. November 1998 heirateten.

Kein Maulen, kein “sich schämen” so eine Halskrause war inzwischen ein Stück riesiger Freiheit. Auch in Rüdigers Klasse und bei seinen Freunden war der Eindruck ähnlich, denn alle kannten ihn über Wochen nur mit Gerüst, da war diese Halskrause kein Problem. Niemand fiel auf, dass es eine steifere und größere Version war, als das z.B. bei einem Halswirbelschleudertrauma üblich ist. Jetzt allmählich begann tatsächlich wieder Alltag. Rüdiger durfte sich allein bewegen, er durfte wieder im Bus oder Auto mitfahren, er durfte allein zur Schule, in den Pausen konnte er wie alle anderen auf den Schulhof.

Schon nach wenigen Tagen, sah die Welt ganz anders und viel besser und größer aus. Die einzige Einschränkung war jetzt die Halskrause und alles was die Halswirbelsäule stark belastet, Kopfbälle beim Fussballspielen und ähnliches sollte er vermeiden. Es dauerte jedoch einige Zeit, bis Rüdi sich überhaupt wieder traute den Kopf zu drehen und zu heben. Da er die Halskrause außer beim Duschen Tag und Nacht tragen musste, blieb auch die Haltung, die er mit Gerüst hatte, mehr oder weniger erhalten. Es waren etwa zehn Wochen mit Gerüst und anschließend nochmals etwa sechs Wochen mit Halskrause.

Insgesamt war unser Alltagsprogramm ziemlich gut gefüllt. Rüdiger war in der letzten Klasse der Grundschule, die Befürchtungen, ihm könnten die Fehlzeiten bei seinen Noten geschadet haben, bewahrheiteten sich nicht. Es ging um den anstehenden Schulwechsel, welches Gymnasium würde passen, welcher Freund würde wohin wechseln, welche Reihenfolge der gewünschten Schulen war sinnvoll… Ich war im zweiten und letzten Jahr der Umschulung und hatte in den Zeiten in Freiburg nur wenig Gelegenheit und noch weniger Energie für die Schule zu lernen. Sobald wir Zuhause im Alltag waren, hatte ich jeweils einiges nachzuholen. Dazwischen war noch unsere Hochzeit mit Vor- und Nachbereitung…

Im Nachhinein finde ich es erstaunlich, was da alles so nebenbei noch möglich war. Es passt schon zu mir, ich kann mit Grenzsituationen am besten umgehen, wenn ich möglichst wenig Leerzeiten habe, in denen ich zum Grübeln komme. Dafür war auch tatsächlich kein Platz. Rüdiger wollte in dieser Zeit immer nur wissen, was gerade aktuell war, bzw. was wann als nächstes anstand. Er wollte nicht über die Wochen davor reden und war im Alltag froh, wenn es nicht nötig war über Einschränkungen, die Halskrause oder dann eben keine Halskrause mehr, noch länger zu reden. Manchmal kam während der Fahrten nach oder von Freiburg zurück eine Frage, oder auch mal im Wartezimmer der Kinderklinik, dann jedoch meist sehr konkret auf die gerade aktuelle Situation bezogen.

Ich versuchte ihm möglichst immer zu vermitteln, dass er mit mir reden kann, wenn er das möchte, dass er jedoch selbst entscheiden dürfe, ob, was und wieviel. Ab und zu fragte ich die anderen Erwachsenen in Rüdigers Umgebung, seinen Vater, Oma, Roland und wer sonst noch Kontakt mit ihm hatte, ob er mit ihnen über die Zeit gesprochen habe. Dem war jedoch nicht so, wenn er mit jemand sprach, dann mit mir. Im Grunde war es ja auch logisch, denn ich war diejenige, die bei allen Terminen, Untersuchungen, Arztgesprächen usw. dabei war. Mir musste er nichts erklären, er konnte knappe Fragen stellen und bekam klare Antworten, soweit ich es wusste. Im Zweifel fragte ich bei den Ärzten nach, das war jedoch nur selten nötig.

Manchmal wünschte ich mir schon, Rüdiger hätte ein bisschen mehr darüber geredet. Er verweigerte auch strikt alle Angebote, die in Richtung psychologischer Beratung gingen. Da sein Allgemeinzustand jeweils exzellent war und er offen und klar mit den Ärzten sprach, übten auch die keinen Druck auf ihn aus, sich doch betreuen zu lassen. Aus meiner Sicht hatte er eine grandiose Leistung gezeigt in diesem inzwischen einen Jahr, von den ersten deutlicheren Beschwerden, bis zu diesem Moment. Rüdiger war weiterhin unverändert gut in der Schule, traf sich mit Freunden, war nur bezogen auf sportliche Aktivitäten etwas ruhiger, aber das sollte er ja auch. Deshalb fand ich ebenfalls keinen Grund ihn zu zwingen, sich mit dieser Zeit mehr zu befassen. Denn bisher war es auch noch nicht vorbei.

In diesen Wochen gab es regelmäßige Termine in der Kinderklinik und immer wieder auch in Freiburg, dort wollten sie ganz sicher gehen, dass alles gut verläuft und sich immer wieder auch selbst einen Eindruck verschaffen. Als bei allen Nachuntersuchungen bis dahin nichts Besorgniserregendes auftrat, gab es erst die Überlegung eine etwas weniger steife Halskrause zu verordnen. Doch nach Rüdigers Bitten wurde er schließlich doch ohne Halskrause entlassen. Inzwischen war es Dezember, die Operation hatte am 13. August stattgefunden. Rüdi und ich fuhren zurück von Freiburg ohne die Halskrause, und mit dem Hinweis der nächste Termin wäre wohl erst zum Platten entfernen. Ja, fast hätten wir sie vergessen, aber die Platten und Schrauben, die die Halswirbelsäule stabilisierten, um den eingesetzten Knochenspänen Gelegenheit zu geben so an- und zuzuwachsen, dass es wieder stabil wäre; würden wieder raus müssen. Bei Erwachsenen können Platten in manchen Fällen bleiben, weil sich am Knochenbau nichts mehr ändert. Bei Kindern im Wachstum geht das auf keinen Fall, da ist es wichtig den passenden Zeitpunkt zu finden, der ausreichend Stabilität gewährleistet, aber das Wachstum nicht behindert.

Den versehentlich veröffentlichten Artikel werde ich hierhin umleiten, sorry.

Ich bin medizinischer Laie. Ich kannte keine Fachbegriffe, ich wusste weder was ein Osteoblastom ist, ich hatte nur eine vage Ahnung, dass maligner Tumor wohl bösartig heißt. Ich wusste nicht was ein Halo ist, nicht wie sowas aussieht. Mir war völlig neu, dass man einfach Schrauben in den Kopf drehen kann. Auch von Operationen wusste ich viel weniger, als nötig war, was da warum, in welcher Reihenfolge wie gemacht wird. Noch viel weniger wusste ich vorher, was Onkologie ist, dass ein Kernspin und ein MRT dasselbe ist. Mir war nicht klar, wieviele Untersuchungen vor geplanten Operationen nötig sind, aus eigener Erfahrung kannte ich nur Notoperationen, bei denen höchstens Stunden blieben, um zu untersuchen.

Ich war nicht darauf gefasst, dass es vom ersten Kliniktag am 27. Juli bis zur Operation noch bis zum 13. August dauern würde, obwohl klar war es ist sehr dringend. Noch weniger war ich darauf gefasst, dass es danach nochmal rund zwei Wochen dauern würde, bis erkennbar ist, welche Einschränkungen voraussichtlich bleiben und welche behoben werden konnten.

Mir war zunächst nicht klar, dass die Nachricht nicht bösartig keinesfalls bedeutet, dass Rüdi das Ganze überlebt. Verstanden habe ich dann so einen Satz, wie: “der Tumor muss vom Rückenmark abgekratzt werden, falls noch genug Rückenmark da ist, kann das klappen. Wenn das Rückenmark an der Halswirbelsäule durchtrennt wird, kann es nicht repariert werden und damit wäre anschließend nicht einmal mehr selbstständige Atmung möglich, Bewegung sowieso nicht.”

Jeder Bericht in schriftlicher Form las sich erstmal nicht so schlimm, denn in dem Wust von Fachwörtern, war mir meist nicht klar, welche Konsequenz das hat. Die Beurteilung vorab als Auszug aus dem OP-Bericht:

Diagnose

• “Muskelatrophie im Bereich des rechten  Schultergürtels
• Kopfneigung nach rechts
• grobe Kraft der rechten Hand vermindert
• Sensibilitätsstörungen im Bereich des rechten Arms und Überempfindlichkeit

Die bildgebende Diagnostik wies nach:

• Raumforderung im Bereich HWK 6 rechtslateralisiert
  
• mit Osteolyse des rechten Halbbogens und des Gelenks und teils des Corpus
  
• nach Biopsie Osteoblastom
• Ziel radikale Entfernung des Tumors”

Klar, für Ärzte und Fachpersonal sagt die Diagnose wohl alles. Für mich steht da nicht, was das Ganze bedeutete. Eine noch ausführlichere Diagnose mit allen Untersuchungsergebnissen gab es von der Kinderstation. Da steht alles von der Vorgeschichte (Annamnese) über den Befund: “9 Jahre alter Junge in gutem Allgemeinzustand 34,4 kg 139 cm usw.” Bis hin zu: “Restliche neurologische Untersuchung orientierend unauffällig.” Kurz zusammengefasst: Rüdi war abgesehen von dem Tumor ein kerngesundes Kind.

Ich werde hier nicht jeden Begriff erklären und verlinken. Ich hatte damals die Erklärung, trotzdem schlug ich später nochmal in Ruhe alle Begriffe in meinen Medizinlexika nach. Manches hatte ich jetzt nach zehn Jahren nicht mehr parat und bemühte eine Suchmaschine, das geht natürlich bedeutend schneller, als damals mit Büchern. Mir geht es hier jedoch nicht so sehr um die Erklärung jedes einzelnen Begriffs, sondern mehr darum zu erzählen, wie wenig der Konsequenzen in solchen Diagnosen und Berichten tatsächlich für Laien verständlich steckt.

Erste Operation

Weitere Auszüge aus dem Bericht:

• “OP in Bauchlage
• Entfernung von Tumorgewebe
• distal bis HWK 7
• proximal bis HWK 4 
• Entfernung des Tumors im Bereich des Gelenks HW 6/7
• Tumor der sich um die Nervenwurzeln C7.C6 und C5 ausdehnt wird entfernt
• weitere Entfernung in dieser Position nicht möglich”

Der Tumor reichte vom vierten bis zum siebten Halswirbel. Soweit in dieser Position möglich wurde der Tumor entfernt.

• “großen Knochenspan im Beckenkamm entfernt
• das Peritoneum geht dabei leicht auf und wird sorgfältig zugenäht
• Teil des Beckenkammdübels wird zwischen HWK 3 und HWK 7 eingepasst“

Der Tumor hat quasi die Wirbel aufgefressen, deshalb mussten diese nach Entfernung nachgebildet werden. Die sicherste Version ist dafür eigene Knochen zu verwenden. Aus dem Beckenknochen werden die Wirbel nachgebildet, das Bauchfell wurde beschädigt und wieder vernäht.

Zweite Operation

Da nicht alle Stellen in Bauchlage erreicht werden konnten, wurde die zweite OP durchgeführt

• “OP in Rückenlage
• nach röntgenologischer Höhenkontrolle Hautschnitt am Hals
• Disektomie von C5/6 und C6/7
• Korporektomie von HWK 6
• Einpassen des restlichen Beckenkammspans zwischen HWK 5 und HWK 7
• ventrale Fusion mittels Titanplatte zwischen HWK 5 und HWK 7
• wobei an HWK 5 nur eine Schraube geschraubt werden kann
• in HWK 7 werden zwei Schrauben gesetzt
• im Dübel wird keine Schraube belassen”

Der Hautschnitt ergab eine Narbe, die etwa aussieht wie in alten Western von denen, die erhängt werden sollten. Disektomie ist die Entfernung einer Bandscheibe. Korporektomie nennt man die Entfernung von Wirbeln. Bei dieser OP wurden nicht nur die Knochenteile aus dem Becken eingesetzt, sie mussten mit Schrauben und einer Titanplatte gesichert und befestigt werden.

Dritter Eingriff

• “Anlegen des Halo-Fixateurs”

Mehr zum Halo-Fixateur siehe Artikel zum Operationstag und zum Bericht über die ersten Tage danach.

Diagnose

“Osteoblastom ausgehend von HWK 6 mit ausgedehntem extra- und intraspinalem Anteil“

Dieses im Bericht Tumor genannte Ding hatte nur den einen Vorzug, es war nicht bösartig. Deshalb ist es laut Wikipedia genau genommen kein Krebs. Allerdings bleibt es ein Tumor und anfangs wusste ja niemand, ob es “nur” ein Tumor oder Krebs ist. Dass das nicht unbedingt nur Vorteile hatte habe ich ja im Beitrag zu den Untersuchungsergebnissen bereits beschrieben.

 Therapie

“Weitgehend radikale Entfernung des Tumors mit posterioser Stabilisation mittels Beckenspan und und ventraler Stabilisierung mittels Beckenkammspan und Verplattung. Zusätzliche Fixierung mittels Halo-Fixateur.”

Aus meiner Sicht

Auch dieser Satz klingt meines Erachtens fast schon harmlos. Ich hatte bei all diesen Begriffen den Vorzug, dass es im Zusammenhang mit Rüdigers Erkrankung in Freiburg und an der Kinderklinik in Konstanz nur exzellente Ärzte gab. Mit einer Engelsgeduld (die braucht man bei mir, ich frage solange, bis ich wirklich alles verstanden habe) erklärten mir die Ärzte jeden Begriff. Die Chirurgin nahm sich vor und nach der Operation und bei allen späteren Untersuchung immer die Zeit mir alles in Ruhe zu erklären.

Einen so offenen und klaren Umgang wie damals kannte ich aus früheren Zeiten in anderen Situationen nicht. Mein Eindruck war sehr gut, was die Informationen, Erklärungen und auch die Fachkompetenz aller genannten Beteiligten anging. Sehr angenehm fiel mir auch der Umgang mit Rüdiger auf.

In Konstanz kannte ich bis dahin nur einen Kinderarzt, der ähnlich handelte (Rüdis Kinderarzt, falls kein Spezialist oder ein Vertreter nötig waren). Er sprach ebenfalls immer zuerst Rüdi an und erklärte ihm, was er vorhatte. Ich war immer erst die zweite, die er begrüßte, der er etwas erklärte. Alle anderen Ärzte, bei denen ich bis dahin war, begrüßten erst mich, erklärten mir was sie dachten, fragten mich, warum ich mit dem Kind gekommen war usw. Sie ignorierten schon fast, den eigentlichen Patienten, das Kind, um das es ging.

Selbst in der Zeit in und um Freiburg, also allem was da so rundum den Tumor war, fiel es mir häufig positiv auf, wie klar alle Personen des Fachpersonals sich zuerst um Rüdiger kümmerten. Sehr angenehm war auch der offene Umgang mit allen Untersuchungen und Diagnosen. Soweit es für ein Kind in diesem Alter irgend zumutbar war, wurde er in alle Gespräche miteinbezogen. Jede seiner Fragen wurde ehrlich und kindgerecht beantwortet.

Solltest du das jetzt lesen, weil du einer ähnlichen Situation bist, dann wünsche ich dir, genau dieses Personal. Es gibt so vieles in diesen Zeiten, was alle Energie und Kraft kostet. Ich habe es genossen, dass ich nicht um Informationen und einen offenen Umgang kämpfen musste.

Rüdiger war zu Hause, das war ein echter Fortschritt. Es ging auch hier nicht alles glatt und problemlos, aber es war eine ganz andere Atmosphäre. Rüdi erzählte jetzt manchmal, dass es ihm in der Klinik sehr schwer gefallen mitanzusehen mit welchen Schwierigkeiten einige zu kämpfen hatten.

Zunächst war es auch Zuhause so, dass Rüdi möglichst allen Kontakten aus dem Weg ging. Der Nachteil nicht mit ihm Auto oder Bus fahren zu dürfen, wirkte sich jedoch in dieser Hinsicht zu einem  Vorteil aus. Wenn er zwischen beim Vater und bei mir wohnen wechselte, dann mussten wir daraus einen Spaziergang machen. Gleiches galt für Arzttermine in der Kinderklinik. Manche Klassenkameraden hörten, dass er wieder da war und kamen zu Besuch. Er beobachtete alle Menschen, die ihn noch nicht mit Gerüst gesehen hatten genau und die Scheu vor etwaigen Reaktionen wurde auch nicht weniger, egal wieviele es einfach hingenommen hatten.  Aber insgesamt hatte er Stück für Stück mehr Kontakt und fast so etwas wie einen Alltag.

Wieder mal kämpfen…

Die nächste Runde war dann wieder in Freiburg, der Kampf mit den Ärzten vor Schulbeginn. Als ich das erste Mal ansprach, dass ich meine er sollte nach den Ferien in die Schule gehen, gab es ein striktes Nein, auf keinen Fall, unvorstellbar. Ich argumentierte und Rüdi bestätigte mit seinem Verhalten meine Argumentation. Es hätte ihm insgesamt bereits viel besser gehen können, die körperlichen Probleme wurden von Tag zu Tag weniger, aber es ging ihm schlecht, weil er mit dem Gerüst nicht klar kam und weil er viel zu viel Zeit zum Grübeln hatte.

Irgendwann hatte ich gewonnen, es wurden Bedingungen vereinbart, aber ich hatte die Genehmigung, er durfte in die Schule. Verboten war der Pausenhof, verboten waren Massenansammlungen, verboten war weiterhin jedes Fahrzeug oder ähnliches außer dem Krankenwagen nach Freiburg und zurück, verboten war, dass er allein irgendwo hingeht. Ich war glücklich mit der Genehmigung, weil ich mir sicher war, dass das der einzige Weg zurück in einen einigermaßen normalen Alltag war. Rüdiger und auch sein Vater waren nicht sonderlich begeistert, sie hatten wohl gehofft, es bliebe bei dem Nein der Ärzte.

Es war einiges an Planungsaufwand nötig und ohne Freunde und mehrere Beiteiligte am Abhol- und Bringdienst wäre es nicht gegangen. Täglich musste er zur Schule gebracht werden, täglich um verschiedene Zeiten abgeholt werden (vierte Klasse Grundschule glänzte nicht gerade durch Regelmäßigkeit). Insgesamt waren wir sechs Erwachsene, die das untereinander absprachen und so regelten, dass es möglich war. Einige Male nahm ich Rüdi dann mit in den Unterricht meiner Umschulung zur Fremdsprachenkorrespondentin. Er machte dann seine Hausaufgaben und ich hatte nur wenig zusätzliche Fehlzeiten durch das Abholen.

Es dauerte etwa ein, zwei Wochen bis offensichtlich wurde, dass mein Plan klappte. Doch dann war da wieder ein Rüdi, der an den von vor der OP erinnerte, er spielte, er sprach, seine Kumpels waren wichtiger als andere, er aß, er trank, er ging zur Schule…

So allmählich wird es Alltag

Unterbrochen wurde das Ganze durch regelmäßige, teils jedoch nur ambulante Termine in Freiburg zur genauen Verlaufskontrolle. Im Grunde waren es von der OP bis zum Entfernen des Gerüsts ziemlich genau zehn Wochen, im Nachhinein klingt das nicht viel. Aber es waren zehn Wochen in denen alle unterschwellig die Angst hatten, es könnte doch noch etwas schief gehen. Es waren 70 Tage, in denen zwar irgendwann auch eine Art Alltag einkehrte, der war jedoch organisatorisch nicht ganz trivial:

• es gab dieses Abholen und Bringen zur Schule
• es gab die regelmäßigen Termine in Freiburg,
  • immer beide Fahrten im Krankenwagen, das musste immer organisiert werden, es war immer Begleitung nötig,
• Rüdiger konnte mit Gerüst sehr viele Klamotten nicht tragen
  • das Wetter von August bis Oktober erforderte verschiedene Versionen
• Rüdi konnte nicht duschen
• Rüdi durfte nicht mehr im Hochbett übernachten
• Rüdi konnte einiges im Alltag mit Gerüst nicht allein, was vorher nie ein Problem war
• …

Deshalb war es am Ende doch eine recht lange Zeit dieses knappe Vierteljahr. In dieser Zeit war kaum etwas längerfristig planbar, denn meist war nur der nächste Freiburgtermin in der Kinderklinik bekannt, aber nicht was genau dann sein wird. Häufig mussten bei den Terminen die Schrauben nachgezogen werden. Ich habe ja schon berichtet, welche Tortur das war.

Endlich kein Gerüst mehr

Irgendwann kam der Termin, bei dem direkt die stationäre Aufnahme für kurz danach geplant wurde. Endlich waren die Untersuchungsergebnisse so, dass das Gerüst nicht mehr nötig wäre. Vorm Entfernen des Gerüsts waren natürlich nochmals einige Untersuchungen nötig. Wieder verzögerte sich alles, wieder einmal die Diskussion, es wäre doch gut, er bliebe noch bis Montag. Aber schlussendlich nachdem auch noch eine passende Halskrause aufgetrieben werden konnte durfte er am Samstag gehen.

Rüdiger brauchte einige Tage, bis er sich tatsächlich so bewegte, wie es nun möglich war. Er spürte zwar, dass das Gerüst weg war, aber es war eine viel zu lange Zeit mit dem Teil, als dass er sich jetzt sofort wieder normal bewegen können. Er genoss das erste Bad, das erste mal wieder richtig Haare waschen und gleich auch ein bisschen leichter nachschneiden. Alles Dinge, die jetzt lange Zeit nicht möglich waren. Er erschreckte sich, als er die ersten Male den Kopf drehte, nach unten oder nach oben sah und bemerkte, dass es ja wieder ging.

In all der Freude über das was plötzlich alles klappte, fiel bei vielen Sachen erst jetzt auf, was alles über diese Zeit nicht möglich war. Damit war schon auch einige Male verbunden, mal kräftig zu schlucken, wenn klar wurde wie massiv eingeschränkt die Wochen davor waren.

Ich will über das Thema - Tumor beim eigenen Kind – schreiben. Inzwischen gibts auch bereits einige Besucher die sich direkt für dieses Thema interessieren. Allerdings kann ich dazu nicht so nebenbei tippen. Ich brauche für die einzelnen Beiträge deutlich mehr Zeit, als für Artikel zu anderen Themen.

Mir ist es, wenn es um diese Zeit geht besonders wichtig auch genau zu sein und mich eindeutig auszudrücken. Unterm Strich, war es z.B. nach der Definition von Wikipedia bei Rüdi kein Krebs, da sich der Tumor schlussendlich als gutartig herausstellte. Jedoch war es trotzdem die Kinder-Krebsstation über die ich erzähle, es waren die Fachärzte der Onkologie beteiligt und es war auch keineswegs auf Anhieb klar, dass es kein Krebs ist. Auch ohne die Diagnose Krebs, war es nicht einfach die Operation und damit erledigt. Es gibt also Ähnlichkeiten zum Verlauf einer solchen Zeit unabhängig davon, ob es um Krebs geht oder einen gutartigen Tumor. Kein Krebs heißt eben auch nicht, dass es nicht tödlich enden könnte, siehe auch den achten Teil zum Operationstag.

Um inhaltlich weiter so zu schreiben wie bisher, musste ich jetzt den Dreitagesrhythmus der weiteren Artikel durchbrechen. Möglicherweise klappt es bei den weiteren Artikeln wieder, da ich selten nur einen Artikel am Stück schreibe. Auf jeden Fall geht die Serie noch einige Beiträge weiter, es kann jedoch zunächst eine Pause von einigen Tagen geben. Diejenigen, die die Beiträge regelmäßig verfolgen, müssen sich daher etwas gedulden, sorry.

Strukturell habe ich bereits weitere Artikel geplant, es werden mindestens noch fünf weitere Beiträge folgen. An dieser Stelle ein Dankeschön an diejenigen, die auch diese nicht gerade fröhlichen Artikel verfolgen, so ganz ohne Leser, wäre es mir schwer gefallen weiter zu schreiben.

Es war die Hölle

Es war die Hölle in diesen ersten Tagen für alle Beteiligten. Klar, für Rüdiger sowieso, aber auch alle Anderen, inklusive des Personals, waren geschockt von der Veränderung in Rüdis Verhalten. Dieser kleine Kerl, der bisher bei allem fröhlich und allen Argumenten zugänglich gewesen war, blockte alles ab. Von den Ärzten verordnete Pflichttermine machte er mit, aber ansonsten verweigerte er alles. Es war als hätte er sich aufgegeben. Zum ersten Mal schien er nicht mehr daran zu glauben, dass es sich lohnen könnte für eine Verbesserung zu kämpfen.

Egal wer zu Besuch kam, Rüdiger sprach nicht, lächelte nicht, wollte nichts und machte nichts mit. Trinken klappte etwas besser, aber jedes Getränk war ein Kampf. Er wollte nach wie vor nicht essen, aber so ein bisschen nahm er zu sich, so dass die Schläuche und Kabel allmählich weniger wurden. Ich hoffte mit einem Miniausflug, einfach raus aus der Klinik würde es vielleicht besser. Nach einiger Diskussion bekam ich einen Rollstuhl und die Genehmigung mit Rüdi rauszugehen. Ganz hochoffiziell natürlich nur auf dem Gelände, aber bis zur Elternwohnung sah ich kein Problem.

Ausflug hilft auch kaum

Rüdiger fühlte sich offensichtlich unwohl, er wäre am liebsten sofort wieder zurückgefahren worden. Auch im Laden auf dem Weg, wollte er trotz Capri-Sonne lieber wieder raus. Das Ganze brachte also nicht viel. Rüdi schämte sich wegen des Gerüsts, er wollte nicht angestarrt werden und Rollstuhl machte es nicht besser. Ein bisschen mehr Interesse sich wieder zu bewegen, war danach jedoch feststellbar. So allmählich sprach er wieder ein bisschen.

Die Rettung

Am Wochenende kam dann die Rettung. Seine Oma und sein gleichaltriger Cousin Stefan, sowie dessen Eltern kamen. Oma Ruth konnte ihn davon überzeugen, dass er mit ins Paradies kommt, immernoch im Rollstuhl immernoch mit Gerüst. Denn auch wenn er nichts wolle, Stefan bräuchte etwas und die Erwachsenen würden Kaffee wollen. An diesem Tag war endlich der Besuch wichtiger, als die Angst und das “sich schämen”.  Da Stefan etwas essen wollte, wollte auch Rüdi plötzlich was zu essen, sein Getränk war umgehend leer. Erstmals seit der OP genoss er mal wieder einige Stunden. Er spielte und unterhielt sich mit Stefan und der Oma.

• Rüdiger bei Ute zu Hause

Das Versprechen nach Hause zu dürfen

Am Montag danach gab’s bei der Visite vom Chefarzt den Satz: “Sobald du allein bis zum Aufzug auf der Station gehen und wieder zurück kannst, darfst du nach Hause.” Rüdi hatte verstanden, dass zu Hause Stefan und Oma einschloss. Jetzt war sein Kampfgeist wieder da, nach eineinhalb Wochen nur Weigerungen wollte er jetzt wieder. Es war wie sonst, wenn er etwas unbedingt wollte, es klappte. Gegen Ende der Woche konnte er sogar weiter allein laufen als gefordert.

Damit hatten jedoch die Ärzte nicht gerechnet, er solle noch einige Tage länger bleiben, es gäbe noch einige Untersuchungen. Am besten wäre noch ein, zwei Wochen, dann müsste er danach nicht so schnell wieder kommen… Ich diskutierte viel, heiß und lang. Ich machte den Ärzten klar, dass sie nicht riskieren durften, das Versprechen zu brechen, dass Rüdi vom Chefarzt bekommen hatte. Eine Untersuchung ließ sich einfach nicht mehr vor Montag einplanen, alles andere war noch in derselben Woche möglich.

Oma für die Heimfahrt

Rüdi erfuhr, die Oma käme, um mit ihm zurück nach, ich konnte nicht gleichzeitig mit Rüdi im Krankenwagen fahren und das Auto fahren. Oma Ruth hatte keinen Führerschein, das Autofahren konnte sie mir nicht abnehmen, aber Rüdi im Krankenwagen begleiten ging prima.

Jetzt war Rüdiger wieder da, er hatte ein Ziel. Er übte, denn er wollte auch Treppen laufen können. Nicht ganz einfach, wenn man die Stufen nicht sehen kann, weil er ja den Kopf nicht nach unten bewegen konnte. Aber auch das klappte noch vor Montag. Klar Stefan, wohnte im gleichen Haus wie Rüdigers Vater, aber eben eine Treppe höher, es war wichtig, diese Treppe selbst gehen zu können.

Rückschritte und Placebo

Zwischendurch, vor allem abends gab es auch immer wieder Rückschritte, die Schmerzen im Becken, der Schulter und dem rechten Arm waren nicht weg. Manchmal war er vor allem deprimiert. Einmal probierten der diensthabende Arzt und ich deshalb, ob es wirklich vor allem der Schmerz war oder die Angst, es könne mit weniger Medikamenten schlimmer werden. Das Placebo hatte jedoch den von uns erhofften Effekt, es wurde besser und Rüdi konnte dann schlafen. Daraus folgte, die körperliche Ursache war nicht mehr das Hauptproblem, sondern die Psyche. Nun da war die Aussicht auf Entlassung nach Hause ja der beste Schritt.

Geburtstagsgeschenk für den Vater

Am Montag, dem Geburtstag von Rüdis Vater durfte er nach Hause, für 14 Uhr wurde ein Krankenwagen bestellt.  Wie üblich in Krankenhäusern verzögerte sich alles noch etwas, aber mit nur wenig Verspätung fuhr der Krankenwagen mit Rüdiger und Oma Ruth nach Konstanz. Zuerst war ich noch ziemlich nervös, denn Rüdiger hatte sich in den letzten Wochen sehr daran gewöhnt, mich ständig um sich zu haben. Als jedoch eine kleine Pause gemacht wurde, war immer noch alles ok, Rüdi fröhlich und zufrieden. Da fuhr ich dann voraus und musste am Ende noch einige Zeit warten, bis Rüdi mit dem Krankenwagen eintraf.

Mathias bekam das bestmögliche Geschenk, durch Rüdis Ankunft, damit hatte noch vor einer Woche niemand gerechnet, dass er jetzt zu Hause sein konnte. Alle weiteren Termine, organisatorische Schwierigkeiten, was noch kommen würde war alles in diesem Moment unwichtig. Erst einmal war er wieder zu Hause!

• Rüdi mit Gerüst

Es war nicht gut. Nichts war gut, gar nichts.

Am Abend des Operationstages auf der Intensivstation sprach Rüdi noch, nicht viel aber ein bisschen. Morgens beim ersten Besuch war es schon deutlich weniger und dann hörte er auf zu sprechen. Kommunikation ohne zu sprechen ist nicht ganz einfach. Hinzu kam, dass er ja wegen des Gerüsts (Halo-Fixateur) weder nicken, noch den Kopf schütteln konnte. Wir verständigten uns daher über Augenzwinkern.

Der Vorteil nach der Operation für mich persönlich war, dass ich wieder etwas tun konnte. Ich kämpfte um jede Kleinigkeit. Es begann mit dem Kampf, Rüdiger so schnell wie möglich wieder in die Kinderklinik verlegen zu lassen. Mir war klar, dass hier auf der Intensivstation allein mit mir und dem Personal nichts besser werden würde. Die dazu nötigen Untersuchungen waren für Rüdi sehr, sehr anstrengend und schmerzhaft. Erstmals habe ich sowas wie Hass in seinen Augen aufblitzen sehen, wenn es um weitere Untersuchungen ging. Trotz dieser Probleme tat ich alles, um die Verlegung zu ermöglichen. Ich hatte auch erstaunlich schnell Erfolg. Sein Gesamtzustand war, den Umständen entsprechend, sehr stabil. Bereits nach am dritten Tag wurde er zurückverlegt. Insgesamt war er damit weniger als 48 Stunden auf der Intensivstation.

Zurück in die Kinderklinik

Leider bekam er in der Kinderklinik zunächst wieder ein Einzelzimmer, weil er Ruhe haben sollte. Er sprach nicht, er verweigerte jegliches Essen, trank kaum. Für Rüdi ein sehr ungewöhnliches Verhalten, denn zumindest getrunken, hatte er sonst immer völlig problemlos und von selbst in großer Menge. Nach Rücksprache mit den Ärzten versuchte ich es mit allen Lieblingsgetränken, wie kleine Tüten Capri-Sonne, die sonst immer ein Highlight waren. Es half kaum, nur mit Mühe trank er wenigstens einen knappen Viertelliter täglich. Über Essen war gar nicht zu reden. Deshalb musste er weiter künstlich ernährt werden. In diesen Tagen war er jedoch auch keinerlei Argumenten zugänglich, er wusste, er bekäme einen Schlauch los, wenn er essen und trinken würde, aber es nützte nichts.

Etwa nach einer knappen Woche sprach er das erste Mal einen Satz, er fragte:

“Warum kann ich den Kopf nicht bewegen, wieso ist das so unbequem, warum kann ich nicht richtig liegen?”

Ich hatte mich schon einige Tage gefragt, wie genau ihm klar war, was da an ihm dran ist. Ich erklärte ihm, was das war, warum es da war und dass es nicht immer dran bleiben würde. Er verlangte einen Spiegel. Nun, das hatte ich befürchtet und früher oder später musste die Frage kommen. Allerdings hatte ich gehofft, sie käme erst, wenn es ihm etwas besser ginge. Er machte jedoch bis dahin keine Anzeichen Kontakt aufzunehmen, nicht mit dem mittlerweile doch hinzugekommenen Zimmernachbarn, nicht mit dem Personal, mit keinem Besucher, und nur sehr eingeschränkt mit mir.

Ich holte einen Spiegel, und er reagierte wie zu erwarten war, völlig geschockt. Zu diesem Zeitpunkt sahen die Schraublöcher auf der Stirn noch nicht sehr gut aus, das Gerüst als Ganzes sowieso nicht. Er sagte nichts, er wollte nichts, er nahm nichts zu sich, dieser Tag war noch mehr gelaufen als die Tage zuvor. In den folgenden Tagen waren weitere Untersuchungen nötig, nicht mehr so viele, wie vor der Operation, aber doch einige.

Nachuntersuchungen

Die Ärzte wollten sich vergewissern, dass das Operationsergebnis als solches einwandfrei war. Jede Untersuchung war eine Tortur, selbst eine einfache Visite war die Hölle, da Rüdiger auf der gesamten rechten Körperseite bei jeder, noch so vorsichtigen Berührungen massive Schmerzen hatte. Er selbst, konnte im oberen Bereich der rechten Körperseite so gut wie gar nichts bewegen. Ein Hauch von Anheben der Finger war alles, was möglich war. Eine Nachfrage bei den Ärzten brachte, die schon bekannte Antwort: “Nein, es ist in keinster Weise absehbar, ob das so bleibt, sich verstärkt oder verbessert.”

Die Schrauben mussten regelmäßig nachgezogen werden. Ich bin nicht empfindlich, wenn es um Blut geht, ich bin in der Lage auch eine größere Schnittwunde so mit Klammerpflaster zu flicken, dass es nicht unbedingt einen Arzt braucht. Aber das war nochmal was ganz anderes. Ich wusste es war nötig, ich kannte das Risiko, falls es schief ging, trotzdem hätte ich mir vieles andere gewünscht, als die Momente, in denen die Schrauben nachgezogen werden mussten. Die Schrauben waren je vorne und hinten am Kopf zwei Stück fest in die Schädeldecke gedreht.

Es klingt nicht nur grässlich, es war auch so. Rüdiger, der sonst nie jammerte, der bei keiner Spritze, keinem Schlauch, keinem Blut abnehmen sich beschwert hatte, versuchte alles, um das zu verhindern, nachdem er es erstmals im Wachzustand mitbekommen hatte. Auch viel später nach Wochen und beim soundsovielten Mal verhandelte er, jammerte, und wenn nichts half wimmerte er während der Prozedur. Ich wünsche niemand, da als Elternteil daneben zu stehen und außer seine Hand halten, nichts tun zu können.

Die weiteren Gespräche, wen ich informieren wollte, habe ich ziemlich eingeschränkt und auf die wichtigsten beschränkt. Telefonieren war ja nicht wie heute mit Mobiltelefon und nebenbei, sondern abends an der Telefonzelle, mit passendem Kleingeld. Nicht immer klappte es bei allen sofort sie zu erreichen. Roland war in England Fahrradfahren, der war nicht erreichbar. Ich rief meine beste Freundin an und Rüdis Vater, alle anderen würden dann schon benachrichtigt.

In den letzten Tagen vor der Operation war es so eine Mischung aus ungeduldigem Warten und der Hoffnung, die Zeit gehe nicht so schnell vorbei, denn womöglich wären das die letzten Tage mit Rüdi… Er musste seit Einlieferung ständig eine Halskrause tragen. Hätte man vor der Fahrt nach Freiburg schon gewusst, wie knapp das Ganze ist, dann hätte ich nicht selbst fahren dürfen. An jedem Tag bestand das Risiko, dass das Rückenmark durch den Tumor irreparabel geschädigt wird. Es war eine lange Zeit, diese Tage bis zur Operation.

Am Abend vorher hatte ich Mühe einzuschlafen. Ich höre Wecker nur sehr schlecht und hatte panische Angst, nicht rechtzeitig wach zu werden. Als Nachteule war für mich der Termin sieben Uhr in der Kinderklinik, um Rüdi zu begleiten extrem früh. Ich sagte mir selbst, dass es trotz meiner Schwierigkeiten Wecker zu hören nie schief gegangen war, ich hatte immer gehört, wenn Rüdi nachts wach wurde, ich hatte nie verschlafen, wenn etwas mit Rüdi war. Auch dieses Mal klappte alles, ich hatte nicht viel geschlafen, aber ich hörte den Wecker sofort.

Donnerstag, 13. August 1998

Mathias, Rüdigers Vater, kam frühmorgens am Operationstag, er begrüßte Rüdi in der Kinderklinik, er fuhr nicht mit ins Hauptgebäude und wollte nicht mit in die Anästhesie, aber ihn überhaupt hier zu wissen, war für Rüdiger wichtig. Rüdi wusste, dass sein Vater normalerweise kein Krankenhaus betreten würde, wenn es sich irgendwie vermeiden ließe. Umso höher schätzte er, dass Mathias da war.

Klopfer durfte mit bis in die Anästhesie, er bekam eine Mini-OP-Mütze, damit sah er aus wie alle anderen im OP. Eine Schwester erklärte Rüdi, dass ich ja auf Klopfer aufpassen würde, er wäre dann auch sofort wieder da, wenn er aufwacht.

Auch ich war froh, dass Mathias da war. An diesem Tag stand nichts zwischen uns, die Trennung war unerheblich, wir teilten uns ja seither die Betreuung von Rüdiger und waren uns in Bezug auf ihn überwiegend einig. Als ich aus der Anästhesie kam, setzten wir uns in den Garten, und ich erzählte ihm noch die letzten Details, die er beim Vorgespräch, bzw. am Telefon noch nicht gehört hatte. Viel war das nicht, denn alle Ergebnisse sagten, abgesehen von dem Tumor und seinen Auswirkungen, war Rüdiger kerngesund und altersgerecht gut entwickelt.

Wir wussten, die Operation würde wohl so drei, vier Stunden dauern. Es war klar, dass das Risiko hoch war, dass das Rückenmark verletzt werden könnte, bzw. verletzt werden müsste, um den Tumor vollständig zu entfernen. Auszuschließen war auch nicht, dass Rüdi, die OP nicht überlebt, das käme nicht oft vor, aber ganz sicher sei eben keine Operation. Selbst bei optimalem Verlauf war nicht klar, welche Konsequenzen Rüdiger Zeit seines Lebens davontragen würde.

Ich weiß nicht mehr genau worüber wir noch sprachen, es drehte sich alles irgendwie um Rüdi und darum zu hoffen, dass die OP erfolgreich verläuft. Irgendwann so nach zehn Uhr, sagte ich auf der Station Bescheid, dass wir mal ins Paradies gehen würden, Kaffee trinken. Bis dahin war nur klar, dass immernoch operiert wurde und noch kein Ende absehbar war. Das Restaurant Paradies ist nur wenige Meter von der Kinderklinik entfernt, dort gibt es richtig guten Milchkaffee, eine sehr angenehme Atmosphäre, sowohl innen, wie auch im Garten. Dort wären wir auch telefonisch erreichbar, vormittags war es dort meist sehr ruhig.

Wir warteten, wir überlegten ein weiteres Mal, ob wir irgendetwas hätten tun können, damit es nicht soweit gekommen wäre, dass der Tumor so groß war. Wieder kamen wir zu dem Ergebnis, dass wir nichts verpasst hatten, wir hatten sofort reagiert, wir waren immer und immer wieder mit Rüdi beim Arzt. Die Orthopädin hätte beim Termin im April die Sache ernster nehmen sollen, statt sich auf die Röntgenbilder vom Januar zu verlassen, aber sonst gab es nichts, was an der heutigen Situation etwas geändert hätte.

Warum er, warum ausgerechnet Rüdiger? Warum nicht irgendwelche unsympathischen Erwachsenen, von denen es doch genug gab? Auf diese Fragen gab es keine Antwort. Wir hätten beide vorgezogen, dass wir betroffen wären, statt Rüdi.

Irgendwann wurden wir wieder nervös, hatten Bedenken, die OP könnte schon vorbei sein,  vielleicht habe das Telefonieren nicht geklappt, deshalb gingen wir wieder zurück. Noch immer nichts Neues, die Nachfrage im Hauptgebäude brachte nur die Information, dass noch immer operiert würde. Wir warteten weiter, jetzt wieder im Garten der Kinderklinik. Immer mal wieder ging ich zur Station, fragte, ob es denn noch immer nichts Neues gäbe. Sie empfahlen uns mal was zu essen, es gäbe nichts Neues, essen wollten wir jedoch beide nicht.

Warten, warten, warten…

Am frühen Nachmittag kam der Hinweis, wir könnten auch nochmal weg, erst jetzt gerade habe der zweite Teil der OP begonnen. Wir gingen nochmal ins Paradies. Irgendwann sagte Mathias:

“Wenn ich damals gewusst hätte, dass Rüdiger diesen Tumor bekommt, dann hätte ich mich nie entschieden ein Kind in die Welt zu setzen.”

Über diesen Satz habe ich nicht nur damals, sondern auch danach oft nachgedacht. An diesem Tag überlegte ich, was hätte ich getan, wenn ich Rüdiger an diesem Morgen das letzte Mal lebend gesehen hätte. Ich dachte darüber nach, was hätte ich getan, wenn Rüdiger nach dieser Operation querschnittsgelähmt und für den Rest seines Lebens an einer Beatmungsmaschine angeschlossen wäre. Ich versuchte mir vorzustellen, was hätte ich getan, wenn jetzt alles gut geht und Rüdiger gesund wird.

Ja, ich hätte vieles getan, um Rüdiger diese Zeit zu ersparen.  Es ist schwer einzuschätzen, was man getan hätte, denn selbst, wenn ich vor der Entscheidung ein Kind zu bekommen, gewusst hätte, dass er einen Tumor haben wird, ich hätte nicht gewusst, wie das ist. Und was hätte ich gewusst? Dass er einen Tumor hat? Wie es dann schlussendlich ausgeht? Wie er es sieht? Was er gewollt hätte?

Unterm Strich zehn Jahre später

Wäre dieser Tag das Ende gewesen oder der Anfang eines Lebens an einer Beatmungsmaschine, hätte ich das sicher vorher gewusst, dann hätte ich kein Kind gewollt. Lieber hätte ich auf die wunderschönen neun Jahre mit Rüdi verzichtet, als ihn dieser Situation auszusetzen.

Hätte ich gewusst, dass es diese Zeit mit Tumor und OP gibt, aber mit gutem Ausgang, dann weiß ich bis heute nicht, was ich getan hätte. Ich bin froh, dass niemand vorher weiß, wie das Leben eines Kindes verlaufen wird.  Aus meiner Sicht ist es gut, dass niemand eine solche Entscheidung treffen muss.

Die Operation begann um acht, inzwischen war es bereits nach drei Uhr, wir gingen wieder zurück, denn eigentlich hätte doch nach drei, vier Stunden alles vorbei sein sollen. Wieder meldete ich mich auf der Station, fragte, ob es etwas Neues gäbe, nein, noch immer nichts, noch immer sei Rüdi im OP. Es waren jetzt bereits über sieben Stunden. Ich ging wieder in den Garten, was hätten wir auch sonst tun sollen. Etwa alle halbe Stunde ging ich hoch zur Station und fragte, falls irgendwer doch nicht gewusst hätte, dass wir im Garten warteten…

Wir redeten und überlegten gemeinsam, ob das jetzt gut oder schlecht war, dass es soviel länger dauerte, als angekündigt. Beide hatten wir die Befürchtung, dass etwas furchtbar schief gegangen war und die Ärzte jetzt versuchten noch das bestmögliche daraus zu machen.

Endlich eine Nachricht

Es war nach fünf Uhr nachmittags, als ich wieder hoch ging, und wieder fragte. “Rüdiger ist aus dem OP raus, er ist bereits aus der Anästhesie geweckt worden und liegt wird gerade auf die Intensivstation verlegt.” “Die operierende Ärztin erwartet meinen Rückruf.” Raus aus dem OP, geweckt worden – er lebt! Nach  den längsten neun Stunden meines Lebens, zumindest das: er lebt!Sofort wählte die Schwester und ich hatte die Ärztin am Apparat.

“Es ist alles gut verlaufen, es hat zwar ein bisschen gedauert, aber jetzt ist alles weg, soweit es eben auf den ersten Blick erkennbar war. Vorsichtshalber habe ich noch einen Halo eingesetzt, das sieht zwar etwas merkwürdig aus, aber das ist einfach sicherer.  Sie können  jetzt gleich los gehen, bis Sie hier ankommen, können Sie Rüdiger bereits auf der Intensivstation besuchen. Wir sehen uns dann morgen und besprechen dann alles Weitere.”

Ich lief sofort los und benachrichtigte Mathias. Gemeinsam gingen wir rüber zum Hauptgebäude. Mathias wollte nicht mit rein, er meinte es genüge, wenn ich reingehe, er warte dann auf mich im Paradies. Kurz war ich irritiert, aber ich kannte ihn seit rund zwanzig Jahren, deshalb wunderte ich mich kaum. Vor der Intensivstation musste ich dann doch nochmal warten, bis ich reindurfte. Ein diensthabender Arzt, der wohl teils bei der OP dabei war, erklärte mir noch irgendwas, aber das war der falsche Zeitpunkt. Ich verstand nichts, ich wollte gerade auch nichts wissen, ich wollte zu Rüdi. Nichts anderes interessierte mich im Moment.

Krankenhäuser und Besuche dort, kenne ich von klein auf. Schon mein Großvater war sehr oft im Krankenhaus, mehrfach auch über Wochen, oft auch auf der Intensivstation. Auch hatte ich bereits Erfahrungen mit Krebs, zwei, mir nahestehende Menschen waren daran gestorben. Ebenfalls hatte ich schon einige kleinere Unfälle mitbekommen, war schon dabei, wenn jemand am Kopf genäht werden musste, und und und. Außerdem hatte ich in den letzten drei Wochen hier vieles gesehen und mitbekommen. Ich war auf einiges gefasst und ich bin auch nicht sehr empfindlich.

Erster Besuch auf der Intensivstation

Als ich zu Rüdi durfte, hatte ich jedoch Mühe den Schock zu überspielen. Mir war überhaupt nicht klar, was die Ärztin gemeint hatte, mit “einen Halo angebracht“. Mathias sagte nachher, ihm wäre klar gewesen, was das heißt. Er habe das mal in einer Fernsehsendung gesehen. Nun, mir war das alles andere als klar.

Rüdi lag in einem hochgestellten großen Krankenhausbett, um ihn rum und an ihm dran unzählige Schläuche, Kabel und Geräte. Rüdi war neun Jahre alt, 1,39 m groß und wog 34,4 kg. Jedes Kind sieht in so einem großen Bett sehr klein aus. Eine Intensivstation und viele Apparate verbessern das nicht. Aber da war auch noch der Halo. Bis zu diesem Moment wusste ich nicht, dass man am menschlichen Kopf von außen Schrauben setzen kann. Dieser kleine Kerl, nicht nur blass, verstört und sichtlich gezeichnet, sondern auch noch mit einem offensichtlich, am Kopf verschraubten, riesigen Gerüst.

Meine jahrzehntelange Übung in Grenzsituationen äußerlich völlig ruhig zu bleiben, zahlte sich jetzt aus. Rüdi merkte nichts von meinem Schock, ich reagierte ruhig und zuversichtlich. Es ging ihm schlecht, aber er sprach, er hatte Durst und wollte irgendwann nur noch schlafen. Nach rund eineinhalb Stunden meinte die Schwester, dass er aufgrund der Medikamente sicher nicht mehr wach würde. Ich solle jetzt ruhig gehen, sie habe meine Telefonnummern, falls doch etwas wäre, aber sie sei sicher, dass ich bis morgen früh nichts tun könne. Sie rate mir, mich jetzt auszuruhen, morgen sehe die Welt schon wieder anders aus.

Ich reagiere nicht ganz so heftig auf Krankenhäuser wie Mathias, aber ich hasse die Atmosphäre ebenfalls. Nachdem ich mich versichert hatte, dass ich in jedem Fall benachrichtigt würde, falls Rüdi wach würde, ging ich daher. Mathias wartete im Paradies und sagte eben, dass er sofort realisiert hatte, was “einen Halo angebracht” heißt. Im Grunde war es viel besser gelaufen, als befürchtet, aber durch das Gerüst, war da erstmal kein Platz, um das zu realisieren. Der Schock darüber saß bei uns beiden zu tief.

Wir unterhielten uns noch einige Zeit und versuchten die Anspannung etwas zu lockern, danach gingen wir zu der Elternwohnung und versuchten wenigstens ein paar Stunden zu schlafen. Mathias besuchte Rüdi am nächsten Morgen noch kurz und fuhr dann wieder nach Hause.
Auf dem Bild, das viel später in Mathias’ Wohnung entstand, sieht man in etwa wie groß dieses Gerüst ist. Der Halo-Fixateur wurde mit je zwei Schrauben an der Stirn und am Hinterkopf fest verschraubt. Am Körper hielt der Halo durch eine starre, körperangepasste und mit Schaffell gefütterte Weste.